新型出生前診断NIPTと羊水検査。誤診やエラー?自閉症他は判らないよ。

新型出生前診断に対し、賛成でも反対でもない、ダウン症児の親として思う事。染色体異常って、様々な障害のごく一部だよ。

私の長男は、ダウン症児です。
私は、新型出生前診断に対し、賛成でも反対でもありません。

検査について、するか、しないかは、当事者が決めれば良い事なので、他人がとやかく言う事ではないと思うからです。

また、偽善者も嫌いです。
ですから、正直にお話しますね。

私は、長男を妊娠した時は、出生前診断は受けませんでした。
そして、生まれた翌日にダウン症だと告げられたのです。

しかし、第二子を妊娠した時には、出生前診断を受けました。
正直に言うと、ダウン症の子供を持つママが、次に妊娠した時に、出生前診断を受ける方は、非常に多いです。
ですから、ダウン症児の親が、他人が検査をするのを責める筋合いは、一切ないという事ですね。(もう妊娠しない。と決めていて、検査に反対している方も中にはいますしね。)

尚、個人差はありますが、ダウン症児は割と扱いやすい方だと思います。
だから、個人的には、ダウン症児一人なら、まあ大丈夫かなと。

しかし、ダウン症児が二人となると、これは話が違ってくるのです。
(1人でも嫌だ。という方もいるでしょう。わかります。以前の私がそうでしたから(笑)

第二子の時は、血液検査ではなく、第12週位での絨毛検査をしました。
(羊水検査のように、お腹に針を刺します)

その検査は、DNAチップを用いて、通常の13番、18番、21番染色体異常だけでなく、様々な染色体異常が判るというモノでした。
(ダウン症以外の染色体異常も様々なモノがありますので。)

この胎児へのDNAチップを使うクリニックは大阪にあり、検査自体は20万円位でした。
また、東京から夫婦で何度か通わなければならなかったので、交通費がかなりかかりましたね。

さて、なぜ通常の羊水検査を受けずに、大阪まで行ってその絨毛検査を受けたかというと、同じ障碍児を持つ親御さんから、こんな事を聞いたからです。

その親御さんは、双子を妊娠中に羊水検査を受けました。

羊水検査では、13番、18番、21番染色体の異常なしとの判定でしたが、出産後に異常が発覚しました。

なんと、双子とも、非常に珍しい染色体の欠失?(詳細は不明です)だったらしく、通常の羊水検査では判明しない症状だったようなのです。

これは誤診とか、エラーではなく、羊水検査では判明しなかった障害だったという事です。

ですから、羊水検査を受けたから、安心だとは、全く言えない。

との事でした。

という事で、羊水検査よりも精度が高い検査をDNAチップを用いて行うという、そのクリニックに出向いたのでした。
勿論、それでも全ての異常が判明できる訳ではないですが、産むにしろ、産まないにしろ、出来る限り赤ちゃんの事を知っておきたいと思ったからです。

染色体異常による障害は、少数派?自閉症他の障害は判らないよ。

さて、息子が生まれて間もなく、療育センターに通う事になりました。

そこで気が付くのですが、実は、ダウン症などの染色体異常による障害って、障害の全体からみると少数派なんですよね。

自閉症や発達障害、脳性麻痺、また聴力や視力の障害他、産まれてから判明する障害の方が多いのです。

また、病気により障害を負ってしまうケースもありますね。

私の甥っ子なのですが、出産時に水を飲みこんでしまい、呼吸が暫く出来なかったのです。
個人病院で出産した為に、大きな病院へ緊急搬送となりました。

NICUに何か月か入院し、入院中は、脳に障害が出る可能性がある。と言われ続けていました。もしも、全身が麻痺して、寝たきりになったら、むしろ、助からない方が良いのではないか?と私は不謹慎な事を考えたりもしました。
しかし、弟夫婦は、仮に障害が残ったとしても、とにかく命が助かって欲しい。
と、毎日病院に通い、経過を見守っていました。
幸いにも、何の障害も負わずに、元気に退院できましたが、ここで脳への障害を負っても不思議ではなかったのです。

また、その弟夫婦の娘、私の姪っ子なのですが、7歳の時に1型糖尿病が発覚しました。
その時から、血糖値を測り、1日に数回、自分でインスリン注射をしています。

糖尿病は障害ではありませんが、注射は一生、毎日、ずっと続けなくてはいけないので、かなり大変です。
まあしかし、姪っ子と弟夫婦は超楽観主義者なので、何の心配もしていませんが。(笑)
私からすると、やはり健康とか下手すると命に関わるので、姪っ子の糖尿病よりも息子のダウン症の方が気が楽です。

それなので、これは、本当に当事者がどう感じるかですね。
因みに、弟夫婦は、仮に第三子を妊娠しても(もう40代後半です)出生前診断は受けない。
ダウン症でも健康なら問題ないし、仮に障害があっても中絶は絶対にしない。
だそうです。
うん、弟夫婦は、姉と違って人間できてますね!いやあ、尊敬しますわ。

また、私が出産後にまだ入院している時でしたが、長男のダウン症を気遣ってくれた看護師さんがいました。その方の長女なのですが、2歳の時に髄膜炎にかかり、脳の障害を負ってしまったそうです。

ですから、無事に産まれても先は判らないし、皆同じだよと。産まれて直の病気で何年も入院していて、出られない子もいるしね。

それに比べると、あなたのお子さんは、心疾患もないし大丈夫だよと。
(ダウン症児で心臓疾患があるお子さんも多いですが、手術で完治するケースが多いです。)

確かに、有名な小児専門病院に行くと、重い病気をもったお子さんが沢山いらっしゃいます。私の友人がたまたま出くわしてしまったのが、目にガンが出来てしまった女の子でした。
ガンを取り除く為に、目も取り除かなくてはなりませんでした。

子供を産むというのは、その子供の全てを受け入れるという事なのだと思います。

出生前診断にて異常がわかり、産むか産まないかは、ご自身のご判断です。

しかし、そこで異常がなかったからといって、一生障碍者にならないとか、重い病気にかからないという保証ではないという事です。

産んでから、自分の希望通りの子供でなかったから、不要だ。という訳にはいかないのです。

私は、息子が私の元に、ダウン症として産まれてきたのは、運命だと思っています。

そう思わざるを得ない流れがありました。

今から11年前の事です。

私が息子を妊娠中に、検査を受けるかどうかで迷っていた時がありました。その時に、友人のAとBからの忠告を受けたのです。

Aは、不妊治療の結果に双子を妊娠し、幾度も流産の可能性がありました。ですので、私が羊水検査を受けるという事は、流産の可能性があるから、辞めておけと。

私は36歳でしたが、いとも簡単に妊娠できました。それなので、不妊治療の辛さは判りません。しかし、Aは、もし流産したら、次は妊娠できないかもしれないのだから、絶対に検査はするな。

絶対にダウン症ではないから、大丈夫だから検査はするなと言ってきました。(実際には、私は39歳で、またしても簡単に妊娠するのですが。)

そして、友人Bによると、ダウン症の検査により、ダウン症の可能性と出たので中絶しようと思ったが、再度検査をしたら違っていたと。

だから、検査は正確でないし、絶対にダウン症じゃないから、辞めておいた方がよい。と言ってきたのです。

これも、恐らく、最初は血清マーカーテストで可能性を調べ、羊水検査による確定診断の結果だと思うのですが、当時の私は、調べなかったのです。

いつもなら、ネットで色々と調べたのでしょうが、なぜかその時は調べませんでした。

そして、その日の夜に夢を見ました。

妙に生々しさがありました。

私が羊水検査をして、それで流産した赤ちゃんを焼いて、お墓を作る夢でした。

これは、絶対に検査をしてはいけない。

という神様からのお告げなのか?

検査をしたら、赤ちゃんは流産してしまう。

そう思い、絶対にダウン症ではないから、検査は必要ない。という結果を出しました。

旦那は、検査を受けて欲しかったみたいですが、私が大丈夫だから検査は受けないと決断したのです。(実際には、産まれてすぐダウン症と言われて、私は拒絶反応を起こしましたが、検査をしろと言っていた旦那の方が、我が子として産まれてきたのだからと、すんなり受け入れていましたね。)

そして、逆子だったので、予定帝王切開にて産まれてきました。
その時の息子の状態は、へその緒が首回りに2週半絡まりついていました。
執刀医が言うには、もし、通常分娩だったら、仮死蘇生で危ない状況だったと。

息子は、私に勝ったのです。

息子は、どうしても産まれたかったのです。

前述の夢は、もしも私が検査をしていたら、正夢となっていたでしょう。
違う点は、流産したのではなく、恐らく中絶という道をとったのでしょうから。

実は、その前年に、妊娠したと思ったらすぐに初期流産したのですが、原因は染色体異常だったようです。ですから、私の元に産まれる為に、再度チャレンジしたのでしょうね。

正直、最初は、息子のダウン症が受け入れられませんでした。
だから、愛情というよりは、責任感と義務感で育ててきたのです。

しかし、その責任感と義務感が、愛情に代わっていくんですよね。
ここに完全に行きつきまで私は、8年かかりました。
(時間かかりすぎだろ!)

今では息子は、世界一ハンサムなダウン症だと思っている、立派な親馬鹿になりましたよ!(でも、我がまま言うと、怒りますよ。躾は厳しくしています。)

話はそれましたが、検査をする、しないも当事者本人が決めるべきだし、

検査後の結果次第で、産む、産まない。これも当事者本人が決めるべきだと思います。

ダウン症は、体が弱いのか?病弱で短命なのか?

さて、ダウン症は心疾患や難聴他、内臓の奇形などもあり、病弱だ。
というような話も聞くのですが、これは個人差が大分あるかと思います。

因みに、長男は、合併症が一切なく、産まれてから病気という病気はした事がなく、超健康優良児です。

高熱は、産まれてから一度のみ。

しかも、それは私の父が亡くなる数時間前だったので、何か目に見えないモノを感じましたね。

周りのダウン症児を見ていても、個人差が大きいです。
健康優良児も多いですよ。

なので、ダウン症だから体が弱い。病弱だ。とも言えませんね。
ただ、疲れやすいのは、あるかもしれません。

これも、低筋力からきているのだと思いますが。

体が弱いというよりも、筋力が弱いのは、ダウン症の特徴ですね。
ふにゃっとしているんですよね。

そして、関節が柔らかい。
180度の開脚ができる子が多いと思います。

うちの子は、以前はスリムだったのですが、10歳になってから、太ってきました。
これは、フライドポテトが原因です。

油モノの量を減らして、運動量を増やそうと日々頑張っています。

また、昔は短命と言われていましたが、現代では医療の進歩に伴い、寿命が延びています。
60歳以上、70歳以上で元気に暮らしている方も増えていますよ。

ダウン症児や障碍児がいる家庭は、不幸なのか?

検査を受けて、ダウン症だと判明し、それでも産んだ方達を、何人か知っています。
その方達は、ご夫婦の仲も良く、お子さんを宝物だといい、とても大事にしています。
10年間の不妊治療の末に授かった、奇跡の子だと。

やはり、不妊治療と高齢出産が増えていますので、切実な問題ですよね。
私の出会った限りでは、このケースにおいては、ダウン症児を産んで後悔してるという方にお会いした事がありません。

大変な事もありますが、皆さん、親になれた幸せ、子供を持てた幸せの方が大きいです。

しかし、とにかく障碍児は育てられない。
そう思われるのも理解できます。

なぜなら、経験した事がないから。

経験した事が無い事。あまり良く知らない事って、怖いですよね。
昔の私がそうでしたから。

そして、特に日本の社会は、障碍者に対する偏見が強いですよね。
ですから、他人の目が気になる方もいるでしょう。

はい、わかります。
昔の私がそうでしたから。

だけどね、人間って変われるよ。

私は息子のおかげで、180度、考え方が変わりました。

障碍者に対して、偏見ありまくりだった私が、ここまで変われたのは、ダウン症の息子のおかげです。

今、オーストラリアで障碍者介護士の資格を取る為に、実習で重度の知的障害(息子よりも重度)の方達と接しています。→<更新情報>無事に資格を取得しました!

50歳前後で、言葉がでませんが、皆さんニコニコしていて、可愛いんですよ!

私は、愛情をもって笑顔で接していますよ。^^

自分が、こんな人間になれるなんて、夢にも思いませんでしたね。

私自身は、とても幸せを感じています。

反対に、健常児で産まれてきても、親に虐待されながら死を迎える子供もいます。

障碍児だから不幸なのではない。

健常児だから幸せなのではない。

健常児であれ、障碍児であれ、その子を幸せにする、しないは、ご両親にかかっています。
また、ご本人達の幸せも、ご本人達次第ですよね。

他人がどう思おうが、自分が幸せと思えるなら、幸せである。

他人からは幸せそうに見えるが、自分が不幸せと思うなら、不幸せなのでしょう。

<最後に>

この記事をお読みになっている方は、妊婦さんが多いかと思います。

検査をする、しない。

また、その結果により、産む、産まないを決めるのは、当事者本人です。
第三者ではありません。

ご本人達で決めた結果が、ご本人達にとっての、最良のものとなります事を願います。

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